La EM y las mujeres de color

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Se estima que aproximadamente 1 millón de personas en Estados Unidos tienen EM, un trastorno autoinmunitario que afecta el sistema nervioso central, el cual incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios oculares. Las mujeres entre las edades de 20 y 50 años tienen más posibilidades de recibir ese diagnóstico y se cree que las mujeres de raza blanca tienen el riesgo más alto de desarrollar EM, aunque investigaciones más recientes han descubierto que hay más mujeres de raza negra que viven con EM que lo que se creía antes.

Hay cuatro tipos de EM, siendo la más común la EM con recaídas y remisiones. Los síntomas varían mucho para cada persona, pero los más frecuentes podrían incluir visión borrosa, pérdida de la vista en un ojo o dificultad para distinguir los colores. Algunas personas podrían tener síntomas parecidos a los de accidentes cardiovasculares, tales como adormecimiento o debilidad de un lado del cuerpo o en un brazo o una pierna. Los síntomas dependen de en qué lugar se encuentra el daño de los sistemas nervioso e inmunológico.

Lee: Preguntas frecuentes de la EM >>

Aunque la EM en sí usualmente no es mortal, puede ser discapacitante si no se trata y a veces puede causar complicaciones que pueden ser mortales. Williams dijo que ahora existen casi 25 tratamientos, desde medicamentos diarios a infusiones anuales, que son útiles para retrasar el progreso de la EM desde la etapa en que se diagnosticó.

“El componente clave es si tu brazo o pierna se adormece o si pierdes la vista, eso nunca es normal y deberías hacer que eso se revise”, dijo Williams.

No hay un componente genético predecible de la EM, dijo Williams, y aunque puede haber EM en personas de la misma familia, no se pasa necesariamente directamente de un padre a un hijo. Una tía abuela o un primo en segundo grado podrían tener ese diagnóstico, por ejemplo.

Y, aunque existen estudios que demuestran que estadounidenses de raza negra e hispana con esclerosis múltiple experimentan mayores niveles generales de discapacidad y síntomas más graves que los pacientes de raza blanca, la investigación es limitada acerca del impacto de la raza en el desarrollo y el progreso de la EM. Al igual que con otros trastornos, los factores sociales de la salud tales como el acceso a diagnósticos oportunos y apropiados y a tratamientos continuos podrían explicar por qué las mujeres de raza negra enfrentan peores resultados con la EM.

Williams dijo que otro factor relacionado con diagnósticos erróneos es una falta general de comprensión o concientización de la EM en las comunidades de raza negra. Alguien que se queja de sed excesiva y de ganas frecuentes de orinar podría hacer que se sospeche que tiene diabetes, el cual podría ser un diagnóstico más común en comunidades de color. El adormecimiento de un brazo podría atribuirse al diagnóstico de pinzamiento de un nervio.

Puesto que los síntomas pueden desaparecer y no reaparecer durante algún tiempo, alguien con EM podría pensar que lo que experimentó era algo pasajero y podría no buscar más tratamiento hasta que reaparezca. Una falta de acceso a especialistas de EM o a atención médica en general de buena calidad debido a una falta de seguro médico, a la ubicación geográfica o a otros factores socioeconómicos podría retrasar el tratamiento aún más.

También hay situaciones como la que enfrentó Reese, en las cuales una persona acude a una consulta pero prejuicios sistémicos causan que no se emita un diagnóstico o que el diagnóstico emitido sea erróneo. Reese nunca indicó a su proveedor de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés) que estuviese deprimida cuando tenía dolor y adormecimiento en la pierna, pero le recetaron antidepresivos de todas formas.

“Puede tomar meses o años para que una mujer reciba un diagnóstico de EM, especialmente, personas con pieles negras o cafés quienes históricamente han recibido servicios médicos a niveles inadecuados”, dijo Reese. “Me diagnosticaron en un momento en el cual tenía el privilegio de tener seguro médico, un servicio de Internet funcional, un teléfono celular y un vehículo, todo lo cual fue útil mientras se hacían las investigaciones para determinar un diagnóstico. Este no es el caso de todos”.